L'autisme, que l'on appelle aussi trouble du spectre de l’autisme (TSA), est un trouble neuro-développemental assez complexe et variable. Il se caractérise par des troubles de la communication, des difficultés dans les relations avec les autres, ainsi que des comportements restreints et répétitifs.
Bien qu’elles soient très différentes les uns des autres, les personnes autistes présentent souvent un développement inégal, avec certains aspects dans la norme alors que d’autres sont surdéveloppés ou encore absents. Même si elles ne sont pas essentielles pour obtenir un diagnostic, des différences et des particularités sensorielles sont aussi habituellement présentes chez les personnes TSA.
À noter que l'ancienne dénomination de trouble envahissant du développement, ou TED, n'est plus officiellement utilisée, mais qu’elle a été remplacée par l'abréviation TSA.
De la même manière, le terme Asperger, qui était auparavant utilisé pour désigner les autistes « de plus haut niveau », n'existe plus non plus dans le langage officiel, ayant été intégré dans la dénomination TSA. Toutefois, le terme persiste au sein de la communauté elle-même et continue d'être utilisé par les personnes qui présentent cette différence. Il sert ainsi de facteur de différentiation et d'appartenance.
Ce qu'il faut savoir
L'autisme n'est pas une maladie! Ni physique, ni mentale.
Il s'agit plutôt d'un trouble, qui, dans les cas plus sévères, peut être assez handicapant. Dans les cas plus légers, on parle plutôt d'une différence.
Comme il s'agit d'un spectre, le terme TSA présente un éventail très large de niveau d'atteintes, de symptômes, de comportements et de types de personnalités. Une personne autiste peut avoir une déficience intellectuelle importante, être non-verbale et ne jamais atteindre l'autonomie. Une personne autiste peut également être un médecin spécialiste ou un professeur d'université. Les généralisations et les stéréotypes sont à éviter, autant celles montrant un enfant qui tourne sur lui-même et se cogne volontairement la tête dans les murs (ce type de comportement n'affecte qu'une petite partie des personnes TSA) que celles évoquant une personne très savante mais mésadaptée socialement, à la Rain Man (qui correspond également à une infime minorité des personnes TSA).
Sauf peut-être dans quelques cas spécifiques, une personne ne « souffre » pas d'autisme, c'est donc une formulation à éviter. Dire une personne « atteinte » d'autisme est peut-être un peu plus approprié, mais peut également poser problème (bien des autistes ne se considèrent pas « atteints » de quoique ce soit!) Que faut-il dire alors? Une personne autiste. Un enfant avec un TSA, ou encore une personne TSA. Aucun qualificatif n'est nécessaire, la description suffit.
Normal versus typique
Une bonne manière pour les non-autistes de mieux comprendre l’autisme serait de transposer la notion d’être « normal » vers le fait d’être « typique » ou « atypique ». Les personnes TSA peuvent avoir des comportements qui ne sont pas « typiques » par rapport à la majorité des gens autour d’eux, que ces comportements soient considérés par la société comme étant négatifs (par exemple ne pas regarder les gens dans les yeux) ou positifs (comme une grande facilité à mémoriser des faits ou à apprendre des langues, entre autres).
Toutefois, selon la perspective d’une personne autiste, ces comportements sont tout à fait « normaux » et remplis de sens! Le fait d’aligner des objets pour un enfant peut en effet marquer une volonté d’ordonner son environnement (et n’est-ce pas qu’il y a une grande beauté et une harmonie dans l’ordre?) et fuir instinctivement le regard des autres s’explique tout simplement parce que ce geste est une confrontation sensorielle trop intense pour lui, un peu comparable à « un choc électrique ».
Lorsqu’elle est seule chez elle, la personne TSA n’est pas autiste! Elle le devient en rapport avec les autres, selon leur regard sur ses différences, ses forces et ses faiblesses.
Prévalence de l’autisme
Les statistiques de 2018 indiquent qu’un enfant sur 59 aurait un TSA. La proportion des diagnostics d’autisme a monté en flèche dans les dernières décennies. En 1970, 1 ou 2 enfants sur 10 000 reçevait ce diagnostic, réservé aux cas les plus sévères. Seulement entre 2016 et 2018, la prévalence a même augmenté de 15 %. Cette statistique, qui correspond en ce moment à environ 2 % de la population, risque encore d’augmenter dans les années à venir.
Qu’est-ce qui explique ce qui est parfois considéré comme « une épidémie » d’autisme? Différents facteurs, bien sûr. Entre autres un élargissement des critères de détection! Mais aussi une meilleure compréhension du TSA, à mesure que celui-ci est étudié et que la recherche progresse.
Bien qu’encore plus de garçons que de filles aujourd’hui reçoivent ce diagnostic (3 à 4 garçons pour 1 fille), la différence entre les deux sexes s’amenuise avec le temps. Les chercheurs comprennent en effet de plus en plus qu’il n’y a probablement pas vraiment moins de filles et de femmes autistes, mais plutôt que leurs manifestations du TSA sont différentes et que celles-ci étaient jadis moins considérées et détectées dans les critères diagnostics.
Causes de l'autisme
Les causes de l'autisme sont encore mal définies... Même si elle a beaucoup progressé dans la dernière décennie, il faut se rappeler que la recherche sur l’autisme est encore à l’équivalent du Moyen-Âge! Dans le sens où ses causes et ses mécanismes deviendront certainement de plus en plus clairs et de mieux en mieux compris dans les années futures. Les différentes recherches actuelles poussent les spécialistes à croire qu'il s'agirait plutôt souvent d'une combinaison de différentes causes. Parmi celles-ci :
- Des prédispositions génétiques –cela reste la cause la plus importante et probable
- Des dérèglements hormonaux et métaboliques
- Un système immunitaire déficient
- Des causes environnementales (par exemple, l’absorption de certaines toxines ou métaux lourds)
- Des anomalies neurologiques
- Des virus
Une chose est certaine : ni les vaccins, ni les « parents pas assez chaleureux » ne causent l’autisme.
Principaux symptômes de l'autisme
De multiples symptômes peuvent être associés à l'autisme. Il en existe trois principaux qui permettent de se demander s'il s'agit bien de TSA. Certaines personnes sont plus affectées que d’autres sur certains points. Il peut aussi arriver que certains traits ou comportements soient carrément absents!
Ainsi, on trouvera à divers degrés :
Des troubles de la communication
Par exemple, certains autistes sont non-verbaux (mais peuvent tout de même avoir une vie intérieure très riche, beaucoup d’introspection et une intelligence tout à fait dans la norme, c’est l’un des aspects les plus fascinants de la recherche).
Certains autistes s’expriment aussi surtout par écholalie, c’est-à-dire la répétition de ce qu’ils entendent autour d’eux ou dans les films par exemple.
Même dans les cas les plus légers, ces troubles sont présents, par exemple dans la difficulté de comprendre les signaux non-verbaux, la difficulté de mener une conversation (attendre son tour pour parler, réagir aux propos des autres), ou un débit et une intonation inhabituels.
Des troubles de l'interaction sociale
L'enfant TSA peut par exemple être indifférent à ceux qui l'entourent, ou encore avoir de la difficulté à entrer en relation avec eux, par exemple en ne maîtrisant pas bien la réciprocité des rapports humains. On peut également penser à un manque d’empathie, ou plus souvent une empathie mal exprimée ou distribuée. Le regard fuyant fait également partie de ce symptôme.
Il est à noter que l’interaction sociale est une notion qui s’apprend. Et que la plupart des personnes autistes, en tout cas celles qui en sont conscientes et souhaitent avoir de meilleurs rapports avec les autres, peuvent s’améliorer sur ce point, avec le temps. Simplement, leur comportement doit être « observé », « théorisé » puis appliqué, plutôt que d’être instinctif. Contrairement à une personne neuro-typique, les relations humaines chez un autiste passent par l’intellect.
Une tendance à répéter certains comportements (stéréotypies)
L'enfant peut répèter constamment les mêmes gestes (par exemple, taper pendant des heures sur son jouet au même endroit), s’intéresse plus à certains objets qu’aux autres gens, observe des rituels répétitifs dans ses jeux et ses interactions, etc. On peut ajouter à ceci des fortes préférences pour certaines textures ou goûts alimentaires et un rejet pur et simple de d’autres.
Les intérêts spécifiques, l’autostimulation (qu’on appelle en anglais « stimming » et qui peut par exemple comprendre le balancement d’avant en arrière ou encore des mouvements rapides des mains) ainsi qu’un grand besoin d’une routine s’ajoutent également à cet aspect.
On peut joindre à ces critères un quatrième, c’est-à-dire une dimension physique qui affecte plusieurs personnes TSA. On peut déceler chez elles par exemple des problèmes de motricité, d’équilibre et de coordination. Une certaine maladresse générale caractérise aussi beaucoup de personnes autistes!
Forces reliées à l’autisme
Mais oui, les autistes peuvent développer des aptitudes particulières. Celles-ci ne sont certes pas « typiques » pour les autres, mais elles restent tout de même valorisées!
- Capacité de raisonnement non verbal
- Habiletés supérieures en lecture, en informatique ou en musique
- Capacité remarquable à établir des liens entre différents éléments
- Détection de modèles ou de motifs (« patterns »)
- Habiletés motrices reliées à la perception
- Compétences en dessin mais aussi en maquettes et en visualisation en général
- Mémoire exceptionnelle
Même si le diagnostic n’existait évidemment pas à l’époque et que cela ne sera jamais certain, de nombreux « grands esprits » dans l’Histoire sont aujourd'hui considérés comme étant probablement autistes, par exemple Einstein, Mozart, Newton, Darwin, Michelangelo et Leonard de Vinci. Le fait demeure que les autistes peuvent souvent apporter une perspective différente sur le monde, la création et le savoir… Et que cette perspective est valable, voire parfois exceptionnelle.
Une personne autiste peut tout à fait mener une vie professionnelle intéressante et réussie, en autant que celle-ci met de l’avant ses forces tout en minimisant ses points faibles.
Diagnostic d'autisme
Il n'y a aucun test « médical » qui permet de dépister l'autisme. C'est donc au moyen d'un examen approfondi des réactions et du comportement de l'enfant ainsi que des observations des parents que le professionnel procèdera au diagnostic. Le médecin de famille ou le pédiatre, les éducatrices en garderie ou les enseignantes sont tous des alliés qui peuvent détecter certaines atypies attribuables à un TSA.
Généralement, les parents qui observent des différences ou qui ont des questionnements par rapport au développement de leur enfant seront dirigés vers une équipe de spécialistes, par exemple des psychologues, des psychoéducateurs, des ergothérapeutes, etc., qui procèderont à l'évaluation globale du comportement afin de valider le diagnostic.
Environ 50 % des enfants qui vont reçevoir un diagnostic de TSA auront celui-ci vers l’âge de 3 ans, tandis que ce dernier arrivera plus tard chez les autres. Dans les cas où de multiples problématiques sont présentes, obtenir le bon diagnostic peut être tout un chemin de croix pour les parents.
Il faut également dire que de plus en plus d’adultes reçoivent aussi un diagnostic de TSA, souvent après avoir passé au travers du diagnostic de leur enfant ou après un long cheminement sur eux-mêmes. Dans ce cas, le diagnostic est habituellement vécu comme un grand soulagement, qui vient expliquer une différence ressentie depuis toujours et contribue ainsi à l’alléger. Ces exemples d’adultes autistes, qui ont toujours fonctionné jusqu’à présent, peuvent également être vus comme encourageants pour les parents de jeunes enfants qui viennent de recevoir un diagnostic, puisqu’ils sont la preuve que de nombreux autistes vivent en société sans pour autant éprouver d’énormes difficultés.
« Traitement » de l'autisme
Il est bien évident que l’autisme ne se traite pas et ne se guérit pas! Il faut revoir cette perception voulant que l’autiste veut et doit être « traité ». L’autisme fait partie d’une personne et peut causer des problématiques, oui, mais n’est pas quelque chose à éradiquer pour « normaliser » quelqu’un. L’enfant autiste a besoin d’être « compris », pas guéri. Jusqu’à l’adolescence et même parfois au-delà, ce sont les adultes autour de cet enfant qui doivent s’adapter à lui et non le contraire, c’est-à-dire vouloir en faire une personne qui agit de manière « typique » à tout prix.
Il existe cependant diverses interventions qui peuvent permettre à l’enfant de mieux fonctionner en société, de mieux vivre avec les autres, de mieux s’exprimer, d’être plus à l’aise dans son corps, etc. C’est en discutant avec votre professionnel de la santé que vous en apprendrez plus sur le sujet et pourrez choisir les meilleures interventions à appliquer.
- L’orthophonie : Peut aider un enfant autiste aux prises avec un retard de langage ainsi que les autres troubles de la communication.
- L’intervention comportementale : Celle-ci englobe différentes interventions telles que l’analyse appliquée du comportement, l’enseignement d’habileté-clés, l’acquisition de compétences à travers des activités, etc.
- L’ergothérapie : Permettra aux enfants de travailler certains aspects physiques qui affectent leur fonctionnement, par exemple faire des boucles, faire du vélo, etc.
- Les pictogrammes : Comme plusieurs (mais pas tous) autistes ont un cerveau qui fonctionne en image, utiliser cette méthode dans la maison comme à la garderie/à l’école peut mieux fonctionner que le langage. Autant pour les tâches à accomplir, les émotions, le déroulement du quotidien, etc.
- Le Time-Timer : Puisque c’est parfois difficile pour un enfant TSA de bien comprendre le concept du temps, cet outil permet à l’enfant de « voir » le temps qui passe et qui reste.
- Les outils sensoriels : À manipuler, à mâcher, à regarder, etc. Ces différents outils peuvent parfois permettre aux personnes TSA de se calmer, de mieux se concentrer, etc.
- Les scénarios sociaux : Il s’agit d’histoires visuelles (un peu comme des bandes dessinées) qui permettent aux enfants TSA de mieux comprendre les manières spécifiques d’agir avec les autres.
- L’alimentation : De nombreuses personnes autistes éprouvent des problèmes gastro-intestinaux et les chercheurs établissent de plus en plus le rôle central du système digestif dans le fonctionnement du cerveau (on l’appelle même désormais le 2ecerveau). Adapter la diète d’un enfant autiste peut donc résulter en une amélioration des symptômes indésirables (par exemple, l’auto-mutilation). Différents aliments sont pointés du doigt, par exemple le gluten, la caséine (protéine contenue dans le lait) ainsi que les colorants artificiels et les sucres raffinés. Par contre, il est évident que ceci fait partie d’une stratégie globale face à l’enfant autiste, et ne correspond pas à une panacée. Changer l’alimentation seulement ne fera pas de miracles!
Aucun médicament n’est associé à l’autisme! Certaines médications peuvent toutefois être prescrites, chez les enfants comme les adultes, pour les comorbidités qui peuvent être associées au TSA, par exemple le TDA-H ou l’anxiété.
Support aux parents
Cet article qui souhaite surtout « dédramatiser » l’autisme ne veut pourtant pas minimiser les difficultés que vivent au quotidien les parents d’enfants qui ont reçu ce diagnostic. Vivre avec un enfant TSA, et encore plus avec un enfant dont les symptômes sont sévères, est non seulement un défi de taille mais également une expérience remplie de doute, de confusion, de deuils, de lutte pour faire reconnaître les besoins de son enfant ainsi que, bien souvent, d’humilité.
Malgré tout, il est important de ne jamais perdre espoir. Les enfants autistes, tout comme les autres, se développent à leur rythme et continuent souvent de progresser. Prenez soin de vous et essayez de sortir du « monde de l’autisme » de temps à autre. Ni votre enfant, ni sa fratrie ne bénéficieront d’un parent épuisé. Et si vous sentez que vous êtes au bord du gouffre, n’hésitez pas à demander de l’aide! N’oubliez pas : les premiers mois après le diagnostic sont difficiles, alors que tout est remis en question. Mais cet état sombre ne dure pas toujours. Les enfants vieillissent et deviennent, malgré leurs défis, leur propre petite personne qui fait son chemin dans la vie. Avec le temps, ça ira mieux.
Retrouvez plus d'informations et de ressources sur l'autisme sur le site Web de la Fédération québécoise de l'autisme (FQA).
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Note
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Marie-Ève Laforte, rédactrice Canal Vie, autiste Asperger et maman d'un garçon autiste Asperger